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Quando l'assistenza terminale è veramente hospice?

La distinzione (quasi) invisibile che fa la differenza tra la vita e la morte

Articolo pubblicato la prima volta su "The Latham Letter", autunno 2011

Cercare di venire a capo delle molteplici diverse posizioni su un argomento che suscita forti reazioni emotive come l'assistenza terminale per i nostri amici animali può creare confusione. Eppure, trovare il coraggio di riflettere su questo momento difficile ben prima che un nostro caro animale debba affrontare una diagnosi terminale può essere estremamente benefico.

In questo articolo, speriamo di incoraggiare i lettori a preparsi per la numerose decisioni che si troveranno ad affrontare se e quando dovranno confrontarsi con una diagnosi che significa che il tempo a disposizione con il loro amato animale sta per esaurirsi. Definiremo e chiariremo i termini spesso utilizzati nell'assistenza al fine vita. Speriamo anche di incoraggiare i veterinari a utilizzare il termine "hospice" o "hospice veterinario" nel suo senso più proprio.

I lettori scopriranno che esistono forti discrepanze nell'interpretazione di ciò che l'assistenza di tipo hospice significhi per gli animali. Le espressioni "cure palliative", "asisstenza al fine vita" e "hospice" vengono utilizzate comunemente in maniera intercambiabile nella pratica della medicina veterinaria [negli Stati Uniti, NdR], ma in realtà esse significano cose molto diverse.

Il mondo è troppo pericoloso per accettare qualcosa di diverso dalla verità
e troppo piccolo per usare qualcosa che non sia amore.

William Sloane Cofflin, Jr.

Comprendere questi termini aiuterà il lettore a decidere che cosa potrebbe essere meglio per il proprio animale se e quando si troverà ad affrontare una diagnosi terminale.

Le cure palliative vengono somministrate quando non è più possibile somministrare farmaci che mirano alla guarigione. Lo scopo di queste cure è di ottenere la migliore qualità di vita tanto per i pazienti quanto per le loro famiglie. I pazienti che ricevono questo tipo di cure hanno dei bisogni speciali ma non sono necessariamente malati terminali.

L'assistenza al fine vita è una definizione generica che comprende qualsiasi tipo di cura data ai malati terminali, sia in ambiente ospedaliero, sia in strutture per gli anziani, sia da parte dei servizi di hospice a domicilio. L'assistenza al fine vita spesso, ma non sempre, comporta anche cure palliative. Eventuali leggi tipo la "Legge per una morte dignitosa" consentono ai pazienti umani, in alcuni stati degli Stati Uniti, fra le opzioni dell'assistenza al fine vita, di assumere farmaci letali. Statisticamente, la scelta di tale opzione da parte dei pazienti rappresenta un evento piuttosto raro. Se a un animale, di cui si sa che è malato terminale, vengono somminstrate delle cure veterinarie fino al momento in cui viene effettuata l'eutanasia, anche in questo caso si tratta di assistenza al fine vita che include cure palliative.

L'hospice è un tipo di assistenza al fine vita molto specifico che si propone di sostenere il paziente e la famiglia e comprende sempre delle cure palliative che permettono ai pazienti malati terminali di vivere le loro vite fino in fondo nel modo più pieno e più confortevole possibile. L'hospice segue una serie di principi fondamentali che lo distinguono da altri tipi di assistenza forniti agli animali al termine della loro vita.

L'hospice riconosce che la morte è una parte naturale del ciclo della vita, non un evento medico fallito, e non deve essere temuta o evitata; ci si concentra su un "prendersi cura intensivo invece che su delle cure intensive", senza prolungare o affrettare la morte.

Swzny Swany all'età di 16 anni, il giorno prima del suo trapasso. Swany ha potuto godere di assistenza di tipo Hospice.

L'hospice e la professione veterinaria

Noi, gli autori di questo articolo, siamo la prova vivente, sia a livello personale che con i nostri clienti che scelgono l'hospice, che la maggior parte dei nostri compagni animali possono morire in maniera pacifica secondo i propri tempi. I clienti che hanno scelto l'hospice riferiscono di un grande sollievo per il fatto di non aver dovuto "giocare a fare Dio" e di non doversi chiedere "e se" (non avessi fatto l'eutanasia?). Riferiscono anche di aver avuto un processo di lutto meno intenso di quanto si aspettassero o di quanto avevano sperimentato in passato con altri animali sottoposti a eutanasia.

Ma le domande rimangono: fornire un'assistenza di tipo hospice a un animale richiede sforzi e dedizione considerevoli? Spesso sì. Possiamo garantire che, scegliendo l'hospice, l'animale morirà in maniera pacifica secondo i propri tempi? No. Ma se delle eccellenti cure palliative dovessero fallire nel mantenere o ripristinare il comfort di un animale, l'opzione dell'autanasia rimane aperta.

Sfortunatamente, persino alcuni veterinari considerati esperti nel campo dell'hospice per gli animali sono caduti nel tranello di fare confusione tra i termini. Questi veterinari dichiarano di fornire assistenza di tipo hospice quando invece i loro pazienti sottoposti a "hospice" finiscono quasi tutti per morire di eutanasia. Questo non fa altro che incrementare la disinformazione che regna tra il pubblico interessato e i professionisti della salute animale.

Il fatto che l'hospice in ambito veterinario non sia stato ancora chiaramente definito non dovrebbe darci la libertà di modificare liberamente il significato di un termine che è già stato definito nella medicina umana. Speriamo davvero che queste siano solo difficoltà temporanee dovute al difficile parto di un servizio veterinario nuovo e altamente necessario. Speriamo che la professione veterinaria si trattenga dal definire l'hospice o delineare delle linee guida dei servizi di hospice fino a quando il termine non sarà correttamente compreso.

Il continuo errato utilizzo del termine ostacola ogni progresso in questo nuovo campo e alimenta il mito che l'hospice vero e proprio non sia possibile per gli animali. Ciò implica che il normale processo di morte sia qualcosa che è meglio evitare. Sappiamo per esperienza personale che il prezzo di confondere l'hospice con ogni altro tipo di assistenza al fine vita è molto alto.

Perché è importante distinguere l'hospice da altri tipi di assistenza al fine vita?

Sono sempre esistite persone che hanno voluto prendersi cura dei membri animali della loro famiglia fino in fondo, cioé fino al momento del trapasso naturale. Distinguendo attentamente l'hospice per gli animali da altri tipi di assistenza al fine vita, questi proprietari di animali

  • saranno in grado di scegliere un veterinario che soddisfi le loro esigenze;
  • riceveranno le informazioni e il sostegno di cui hanno bisogno per prepararsi per il processo di morte del loro animale;
  • NON dovranno sentirsi dire che l'eutanasia è il più grande dono che possono fare al loro animale alla fine della vita e che ogni altra scelta è disumana, basata su ideologie, non obiettiva o di parte.

I clienti che si sentono giudicati dai loro veterinari per voler evitare l'eutanasia spesso finiscono per allontanarsi dal veterinario e fare ciò che possono da soli. In questi casi, ci perdono tutti: l'animale, il suo custode e i veterinari. Riteniamo che sia un punto debole della professione ritenere che si possa prevenire la sofferenza animale prendendo una "posizione forte" in favore dell'eutanasia.

Non esiste una taglia unica che soddisfi tutti

Comprendiamo che ciascuno di noi desidera fare ciò che ritiene meglio per il proprio amato animale al termine della sua vita. E sappiamo che non tutti sono nella posizione di scegliere l'hospice.

Vi sono molte ragioni per cui chi ha un animale sceglie l'eutanasia. Molti non riescono a prendere i necessari permessi dal lavoro per poter garantire le cure intensive necessarie nell'hospice, o non riescono a trovare qualcuno che li assista. Altri sono magari in pensione, ma sono in condizioni di salute tali da non essere in grado di occuparsi di un animale nel momento in cui questi non è più capace di alzarsi e muoversi autonomamente. Alcuni si sentono semplicemente sopraffatti sul piano emozinoale oppure con l'acqua alla gola sul piano economico (anche se l'hospice non costa necessariamente di più di altre opzioni). Forse c'è una gravidanza in corso oppure un partner malato. Esistono tante ragioni per scegliere l'eutanasia invece dell'hospice quante sono le possibili circostanze della vita.

Ci sono anche molte ragioni per cui i veterinari possono non avere voglia di imbarcarsi nell'hospice. Forse si sono semplicemente abituati a gestire le questioni del fine vita in un certo modo nel passato oppure, anche se vorrebbero offrire l'hospice, trovare gli assistenti giusti, garantire disponibilità 24 ore su 24, fare visite a domicilio nei momenti di crisi e rispondere ai diversi bisogni famigliari può rivelarsi un'impresa proibitiva.

Inoltre, fornire un servizio di hospice è una chiamata interiore. Proprio come non ci aspetteremmo che ogni medico o ogni infermiere in campo umano sia pronto a lavorare nell'hospice, anche i veterinari devono poter scegliere cosa vogliono offrire ai loro pazienti.

La matematica della vita e della morte

Le scale che misurano la qualità della vita che vengono comunemente offerte dai veterinari sono un tentativo di rendere "obiettivo" un processo intrinsecamente soggettivo e di servire quale guida nella scelta del momento in cui ricorrere all'eutanasia. Esse sono un classico esempio di assistenza al fine vita diverso dall'hospice. Queste scale non tengono in considerazione ii principio fondamentale dell'hospice di non affrettare la morte. Esse classificano come sofferenze insostenibili anche normali sintomi del processo di morte che generalmente non comportano disagio per il paziente morente.

La tabella allegata a questo articolo mostra quanto siano diversi i punti di vista e gli obiettivi fra l'assistenza generica al fine vita e l'hospice nello specifico.

Come fare a sapere se vi sentite in risonanza con l'assistenza di tipo hospice per il vostro animale? Un modo per rifletterci è chiedersi se questa frase di Cicely Saunders, la fondatrice dell'hospice in campo umano, possa descrivere il modo in cui vi sentite riguardo la fine della vita del vostro animale. La Saunders così condensa l'essenza dell'hospice mentre parla con un morente:

"Tu conti perché sei. E tu sarai importante fino all'ultimo istante della tua vita. E noi faremo qualunque cosa sia in nostro potere affinché non solo tu possa morire in pace, ma anche vivere per tutto il tempo da qui alla fine."

Se state valutando di scegliere l'hospice per il vostro animale, discutetene col vostro veterinario con ampio anticipo.

Chiedetegli se ha avuto esperienze, con i propri animali e con quelli dei clienti, di animali morti in maniera naturale e senza eutanasia. I clienti che scelgono l'hospice spesso sono molto disponibili a condividere la loro esperienza con altri e a sostenerli.

Accertatevi che vi vengano date dosi di forti antidolorifici iniettaibili ad azione rapida sufficienti per affrontare una notte da soli nel caso si verifichi una crisi e di poter ottenere assistenza medica telefonica 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Cos'altro potete fare?

Impegnarvi. Se ritenete che chi ha un animale debba avere la possibilità di scegliere il modo in cui prendersi cura del proprio animale fino al suo trapasso, dite la vostra nelle conversazioni con altre persone che amano gli animali, compresi i veterinari. Scrivete lettere al direttore quando leggete l'ennesimo articolo, libro o sito che utilizza il termine hospice in maniera impropria. Diffondete l'informazione che l'hospice per gli esseri umani conosce un'elevata percentuale di soddisfazione dei pazienti, e che sono molti coloro che vorrebbero che anche i veterinari ricevessero una formazione in questo campo per ottenere gli stessi risultati per gli animali.

 

Ella e Jim

Ella con in braccio WeeWillie e Jim con Samson (dietro al quale si intravede il labrador cioccolato Moose)

L'hospice e la pratica dell'eutanasia possono convivere nell'accettazione reciproca e nell'amore. La coppia autrice di questo articolo ne è la prova vivente. Ella Bittel è una veterinaria tedesca con più di dieci anni di esperienza nel campo dell'hospice per gli animali inteso nel senso equivalente a quello fornito agli umani. Suo marito, Jim Armer, ha lavorato per più di 45 anni nei pronto soccorso e nelle emergenze. Anche se lavorare in questo ambito necessariamente comprende il ricorso all'eutanasia, il dr. Jim non ha mai dimenticato che c'era un altro modo: la maggior parte degli animali che ha adottato è morta di morte naturale dopo aver vissuto una lunga vita. E sì, questo ancora prima che incontrasse Ella.

Confronto fra l'hospice e altri tipi di assistenza al fine vita

differenze e punti comuni

Punti in comune:

  • riconoscimento della stretta relazione che si crea tra l'essere umano e l'animale
  • desiderio di non far soffrire l'animale
  • impegno ad ottimizzare il controllo del dolore e altre misure palliative
  • intenzione di sostenere i clienti nelle loro scelte per il proprio animale
  • comprensione dell'esistenza di fattori come la disponibilità economica, emozionale, di tempo e altre limitazioni
  • comprensione della necessità di un supporto nella fase del lutto
  • riconoscimento del valore della possibilità di optare per l'eutanasia.

Le informazioni contenute nella seguente tabella riflettono i diversi punti di vista sul tema dell'assistenza al fine vita che sono esistite in passato nella nostra società e continueranno ad esistere in futuro. Senza voler assegnare un giudizio di valore alle diverse prospettive, è chiaro che gli attuali variegati bisogni dei clienti possono essere soddisfatti solo con una diversificazione dei servizi offerti. Questo richiede di saper distinguere il corretto utilizzo dei termini "hospice" e "assistenza al fine vita di tipo palliativo" per poter correttamente informare i clienti e avere una buona base per permettere il consenso informato.

Sintomo
Differenze nell'assistenza:
Hospice
Assistenza al fine vita (altri tipi)
Sensazione, da parte della famiglia, di non essere in grado di prendersi cura dell'animale

Le famiglie interessate all'hospice ma non in condizioni di garantirlo vengono sostenute nel:

  • individuare degli aiuti che rendano possibile l'assistenza a domicilio
  • trasferire il loro animale presso una persona o una famiglia che sia disponibile e in grado di fornire tale assistenza
  • se nessuna delle soluzioni sopra citate è fattibile o desiderata, l'hospice non è possibile (vedere assistenza al fine vita, altri tipi)
Generalmente conduce all'eutanasia
Sofferenza del paziente, compreso dolore fisico e difficoltà respiratorie Minimizzata o elimita tramite cure palliative generalmente fino a quando il paziente:
Muore da sé. Muore per eutanasia.

Si comprende che morire non è uguale a soffrire.
Si riconosce che il paziente potrebbe ancora desiderare di vivere anche se sta soffrendo.

Si interpretano i normali sintomi del processo di morte come una inaccettabile sofferenza (vedere oltre).
Perdita della mobilità + In un paziente non terminale:
Richiede cure palliative per bisogni speciali (non hospice, a meno che la morte sia vicina). Da alcuni è visto come l'inizio dell'hospice, se questo viene scelto in luogo dell'eutanasia.
Al termine della vita:
Richiede assistenza di tipo hospice. Vedere "Scale di qualità della vita": inaccettabile** = eutanasia
Perdita di appetito al termine della vita + Viene accettata. Il cibo viene offerto senza forzature. Le persone morenti riferiscono che semplicemente non hanno più fame. Viene visto come un "morire di fame"
inaccettabile** = eutanasia
Perdita della sete +

Viene accettata. Vengono somministrati fluidi solo se contribuiscono al comfort del paziente.

Somministrare fluidi a un paziente che è nella fase attiva del morire causa spesso disagio e quindi normalmente non viene fatto durante le ultime fasi (idratare il corpo quando le sue capacità di assorbimento scarseggiano può causare difficoltà respiratorie, edema, nausea, vomito, ecc.)

Scatena la somministrazione di fluidi oppure è considerato
inaccettabile** = eutanasia

Disidratazione +
L'animale non è più in grado di reagire/interagire + Viene accettato. La famiglia è stata preparata anche a questa parte del processo attivo del morire da parte della squadra che fornisce assistenza di tipo hospice. inaccettabile** = eutanasia
Eutanasia Ultima chance solo quando tutte le possibili misure disponibili per mantenere il paziente in condizioni di agio accettabili siano state provate. È l'eccezione e non la regola, eseguita solo in caso di reale necessità. È il modo in cui termina la vita di quasi tutti i pazienti animali. Solitamente viene programmata.

+ Sintomi comuni nei pazienti malati terminali. Sono normali durante il processo attivo del morire. Richiedono l'educazione del custode dell'animale*

*Richiedono l'educazione del custode dell'animale: ciascuno dei sintomi elencati come "comuni nei pazienti malati terminali" sono normali tanto per i pazienti umani che animali. Anche se sappiamo, da quanto ci comunicaziono i morenti, che questi sintomi fisici generalmente NON causano disagio, essi tuttavia creano disagio ai membri della famiglia e agli amici che non hanno familiarità con l'assistenza ai morenti e che si trovano di fronte al declino fisico dell'amato e soffrono per la perdita imminente. La loro reazione emozionale, a sua volta, diventa facilmente fonte di stress per il paziente. Per questo motivo, fin dagli albori dell'hospice in campo umano, l'aiutare familiari e amici a comprendere le diverse fasi di un tipico processo di morte e in che modo esse siano vissute dal paziente rappresenta una parte importante del lavoro delle squadre di assistenza.

** "Inaccettabile": attualmente è una procedura standard sopprimere gli animali con l'eutanasia prima ancora che questi siano candidati a un'assistenza di tipo hospice o, al più tardi, quando stanno appena entrando nel processo di morte. Questo comportamento viene promosso anche da diverse versioni della "Scala di qualità della vita" che portano chi le utilizza ad attribuire dei punteggi ai normali sintomi del processo di morte che danno come risultato il consiglio di ricorrere all'eutanasia. La principale causa di questo è la scarsità di conoscenze e informazioni sul fatto che un'assistenza hospice dello stesso livello di quella applicata in campo umano può creare un ambiente favorevole a una morte pacifica secondo i tempi del paziente, ma possono entrare in gioco molti altri fattori.

Ella Bittel e Jim Armer    link scheda autore
(traduzione di Elena Grassi)

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